Пилот FM Пилот FM

Главная/Забота Пилота

Забота Пилота

Сохраним «Благое дело»!

Мы призываем помочь некоммерческой организации «Благое дело», попавшей в крайне тяжелое положение!

«Благое дело» – дом, где люди с инвалидностью обучаются ремеслам, становятся востребованными специалистами и получают работу, проходят реабилитацию и занимаются творчеством — театром, музыкой и арт-терапией. Организация расположена в поселке Верх-Нейвинский.
Однако из-за ситуации, связанной с распространением коронавируса, благотворительная организация оказалась на грани выживания. Остановка финансирования означает невыплату зарплат работникам НКО, что неминуемо приведет к закрытию. Для подопечных это личная катастрофа.
Вот, что говорит Вера Симакова, руководитель НКО «Благое дела»: «Из-за пандемии и карантина мы не можем реализовать грантовые проекты, продавать нашу продукцию и не получаем никакой поддержки от государства. Это означает, что 22 нашим сотрудникам, которые раньше получали хотя бы небольшую зарплату, не на что будет жить. У нашей организации нет льгот по оплате налогов и коммунальных платежей. Но мы не имеем права сейчас закрыться, потому что для людей с инвалидностью - это единственная надежда на полноценную жизнь. Мы просим вас помочь тем, кто не может помочь себе сам. Даже небольшая сумма поможет сохранить рабочие места для наших сотрудников и продержаться до стабилизации обстановки. Не так важно, в какое время мы живем - важно, чтобы мы оставались людьми».

Помочь можно здесь: https://delonablago.ru/howtohelp

Страница НКО «Благое дело» в Facebook: https://www.facebook.com/delonablago/

 

Лизе очень нужна помощь!

23 января 2020 года Лизе поставлен диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это генетическое заболевание, при котором происходит постепенная  атрофия мышц, при сохранении полного сознания у  человека. В Российской Федерации не производится лечения данного заболевания.
В Швейцарии фирма "Новартис" производит препарат Zolgensma, который производит "замену" поломанной цепочки гена и ребёнок начинает развиваться полноценно. Сам препарат стоит 2,1 млн. долларов США и 300 тыс. долларов манипуляция и постоперабельное наблюдение. Ставится препарат однократно и дальнейшая терапия человеку уже не требуется.
Американская клиника ULCA Healf, занимающаяся вопросами СМА производит манипуляцию по вживлению гена, начинающего "производить" нужное количество белка и позволяющего организму человека жить и полноценно функционировать.
По медицинским показаниям препарат должен быть введен ребёнку до достижения им двухлетнего возраста.
Лизе 1 год и 5 месяцев, она самостоятельно переворачивается на живот, держит голову, сидит, но не садится, самостоятельно держит ложку. В интеллектуальном плане она очень умная и любознательная девочка, любит играть в домино и с зайчатами. Самое любимое занятие у Лизы: в прыгунках пританцовывать под детские песни. Родители много и плодотворно занимаются с ней.
Семье Лизы за всю жизнь не заработать на препарат Zolgensma, а именно благодаря ему ребенок может стать полноценным членом общества без пенсии по инвалидности.
Родители ребенка собирают денежные средства на Zolgensma через благотворительный фонд г. Екатеринбурга "Мы вместе" и на личные карты родителей. На текущий момент собрано порядка шести миллионов рублей.

Реквизиты фонда "Мы вместе" для помощи Лизе можно скачать здесь!

В назначении платежа необходимо указать: "для Краюхиной Елизаветы Алексеевны".

Более подробную информацию вы можете получить по следующим ссылкам:
https://vk.com/lisasma.help
https://taplink.cc/lizasmaylik
https://www.facebook.com/Lisasma.help
https://www.instagram.com/lizasmailik

Мы вконтакте

Мы в Instagram